Наш Федя из Фэйсбука

Приемная мама ребенка-инвалида: «Любовь с первого взгляда — это не про меня!»

Она — молодая, эффектная, успешная. Золотая медаль, красный диплом, престижная работа.

Он — отказной ребенок, с серьезной врожденной патологией. Детдомовская койка, трубки в трахее и в животе.

Что должно было случиться, чтобы эти двое встретились и стали самыми близкими людьми? Как маленькая лодочка, даже не лодочка, а плотик, без руля и ветрил, нашел берег в океане? И это не было игрой случая, счастливым билетиком, выпадающим порой не тем, кому это особенно нужно.

Наверное, надо поменять в жизни все, если хочешь понять, на что ты годен и вообще для чего живешь…

«Я увидела синенького куренка…»

Танин руководитель, Александр М., называет эту историю почти детективной.

— Все началось в мае, когда в жизни Тани Кононовой появилась тайна. Я только знал, что есть какой-то «мальчик», о котором она заботится. И в сентябре Таня открылась. Мальчиком оказался Федя из детдома. Ребенок-инвалид. «Не могу смотреть, как этот малыш лежит один в палате с белыми стенами!» — с болью рассказывала она. Таня начала ездить в этот детский дом, возить Феде все что можно и долго разговаривать с врачами, они тоже хотели ему помочь. Решение пришло. «Я поняла, что могу ему помочь, — твердо сказала она, — и хочу взять его под опеку. Если я не спасу этого малыша, я просто не смогу жить и никогда себе этого не прощу!» Я спросил: «А что с ним?» Она назвала заболевание. Я посмотрел в Интернете и испытал шок. Таня совершила выдающийся, отважный поступок, но я не могу отделаться от мысли, что ее жизнь могла пойти совсем по другому сценарию, вполне традиционному, без излишних забот и трудностей. Только вот за вычетом спасенного маленького человека.

У Феди редчайшее генетическое заболевание — синдром Тричера Коллинза, которое характеризуется деформацией лица и черепа. Грубо говоря, это внешнее уродство.

Я видела фотографии таких детей. Самый шокирующий случай — американка Джулиана, ее называли девочкой без лица. Малышка перенесла больше двух десятков хирургических операций. Родители в ней души не чают.

Биологическая семья Феди отказалась от него еще в роддоме, хотя у мальчика нет таких грубых дефектов. Он не только не вызывает никакого отторжения, но пробуждает чувство умиления у всех, кто его видит. Ребенок похож на маленького пришельца с загадочной детской планеты. Такой космический, бесконечно трогательный малыш. И я понимаю, почему Танино сердце дрогнуло.

Я смотрю на нее, такую красивую, умную, и не понимаю, почему она вместо того, чтобы родить самой, решилась взять под крыло сироту? И не какого-нибудь блондина с голубыми глазами, не бутуза в младенческих перетяжечках, а запущенное больное дитя, которому надо жизнь посвятить. Ответ ошеломляет прямотой:

— Потому что я не считаю, что мои гены и мой ребенок будет лучше или хуже чужих. Это моя позиция. И если есть уже готовый ребенок, который оказался мне свыше душевно близок, он может стать моим.

В одиннадцать месяцев, когда здоровые дети уже вовсю топают, играют и произносят первые слова, Федя весил всего 5 килограммов. Он ничего не умел делать, просто страдал и терпел.

В таком состоянии его и обнаружили сотрудники Департамента соцзащиты, которые пришли в дом ребенка с инспекторской проверкой. Федя лежал в изоляторе с зафиксированными руками: персонал опасался, что малыш случайно выдернет дыхательную трубку и задохнется. Кормление превращалось для Феди в пытку, потому что ему каждый раз приходилось вставлять зонд в пищевод. Не потому, что в доме ребенка работают какие-то садисты, нет! Просто это — не больница, и сотрудники даже не знали, как правильно ухаживать за мальчиком с такими проблемами. Детей с синдромом Тричера Коллинза здесь еще не было. Максимум, что могли в доме ребенка, — поддерживать хрупкий стебелек по имени Федя.

Из департамента позвонили в детский хоспис фонда «Вера»: есть ребенок, которому необходима срочная помощь. Так Федька обрел людей, которые стали о нем заботиться. И о нем написала в своем блоге волшебная Лида Мониава. У нее в Фейсбуке тысячи подписчиков, и Таня в их числе. И не было, наверное, случая, чтобы никто не откликнулся, если надо купить подарок, отвезти на консультацию, передать лекарство… Наоборот, люди бросаются исполнять просьбы буквально наперегонки!

— Я прочитала, что Феде 2 мая будет год и ему надо купить подарок — музыкальный ночник, который можно подвесить на кроватку, чтобы в изоляторе с холодными белыми стенами стало немного теплей.

Так Таня впервые переступила порог сиротского учреждения. Вздрогнула при виде вывески: «Дом ребенка для детей с органическими поражениями центральной нервной системы».

— Это было страшно, — Таня вспоминает день, когда в ее жизнь вошел Федя. — Я ведь помнила, как выглядит годовалый малыш. Он бегает, лепечет, играет. А я увидела синенького куренка. Федя лежал в трубках: одна для дыхания, другая для питания. Он не мог дышать через нос и, конечно, никак не реагировал на наши подарки.

Таня испытала жуткий шок, потому что оказалась психологически не готова к такой отчаянной картине. Всю ночь читала про этот синдром. Да, везде были страшилки про внешние проявления заболевания, связанные с челюстно-лицевой патологией. И только. У таких детей сохранный интеллект.

— В этот дом ребенка Федя попал по ошибке. Вместо интенсивной реабилитации ребенка изолировали. Федя должен был находиться в коллективе, но ему требовался особый подход. Если здорового ребенка постоянно держать в маленьком помещении, не играя с ним и не общаясь, он тоже остановится в своем развитии. Я хотела понять, как могу помочь Феде?

Найти миллион

Тогда она еще не думала, что наступит день, когда она заберет Федю насовсем. Таня говорит, что вообще не верит в любовь с первого взгляда. Может быть, и так. Но она все сделала для того, чтобы тоненькая свеча детской жизни не погасла. Почему-то вместо того, чтобы уйти навсегда и постараться забыть, часами сидела у детской кроватки, пела Феде песни и держала его на руках… Она искала семьи с такими детьми, консультировалась со специалистами о возможности реабилитации.

В дом ребенка посторонних не пускают. И Таня получила статус волонтера, чтобы просто навещать мальчика. Но два раза в неделю по часу пролетали как мгновения, а на гостевой визит таких маленьких детей не отдают.

И тогда она сделала самый главный шаг — стала опекуном Феди, а фактически его мамой. Это был не минутный порыв, а вполне осознанное, сформировавшееся решение, когда «за» явно перевесило «против».

Хирург Российской детской клинической больницы (РДКБ) Юлия Аверьянова, которую все называют «доктор Юля», увидела Федю на обходе, когда он в очередной раз попал в больницу с пневмонией, и начала ему помогать.

— Она стала моим проводником в спасении малыша, — признается Таня. — Разработала правильное питание, чтобы Федя набрал вес, и объяснила: первое, что нужно сделать, — операцию по восстановлению дыхания через нос. Если он не сможет дышать носом, то вопрос потребления пищи через рот тоже будет закрыт. Хотя в индивидуальной программе реабилитации (ИПР), которая теперь у меня на руках, Феде была показана операция по восстановлению носовых ходов до 1 ноября 2015 года, ничего не делалось. Мне говорили: «Ждите, когда ему исполнится 3–5 лет». Он мог не дожить до этого возраста. Любая инфекция была смертельно опасна. На тот момент в России нам отказали все ведущие клиники.

Но доктор Юля не опустила руки, продолжая поиски врачей, готовых оперировать Федю. Положительный ответ пришел из отделения челюстно-лицевой патологии клиники в Израиле. Там процент успешных операций был необычайно высок. Врачи давали хороший прогноз. Получалось, что Федьку можно вытащить. В судьбе ребенка наконец-то забрезжил свет, появилась надежда, что он не будет изгоем в детском коллективе. Но цена спасения оказалась для Тани, которая одна воспитывает сына-подростка, неподъемной. Миллион рублей.

Лида Мониава опубликовала ночью такой пронзительный текст, что чужой, больной ребенок превратился в «нашего Федю». Деньги стали поступать почти немедленно и уже к утру следующего дня — за ночь! — были собраны. Откликнулось много людей, не просто сочувствующих и неравнодушных, а именно сопричастных, для которых спасти ребенка важнее многих других вещей. Милосердие живо, оно не пропало.

— Параллельно люди писали мне личные сообщения, что они понимают, как важно не только собрать деньги, но и отследить весь процесс, — с волнением рассказывает Таня. — А одна компания помогла купить билеты на самолет. С нашим «везением» мы попали в самый неудачный момент, когда разорилось «Трансаэро», отменились рейсы, и цена на авиабилеты стала космической. За неделю приготовления к операции я познакомилась с таким количеством замечательных людей по всему миру! Мне писали из Америки, Израиля, Италии, Турции, со всех уголков России!

Вся сумма была собрана. И малыш со своей новой мамой и доктором Юлей отправились в Израиль.

Геройский герой!

В Израиле Федю приняли по высшему разряду. Люди, узнавшие историю мальчика из социальных сетей, сделали все, чтобы им с мамой было комфортно в чужой стране. Их встретили в аэропорту, нашли квартиру, за которую ничего не пришлось платить, и даже дали местную сим-карту.

— Две девочки — Юкка и Алиса — стали нашими координаторами, хотя раньше мы даже не знали друг друга! — Таня благодарно вспоминает всех, кто ей помогал. — Звонили: «Таня, тебе нужна коляска? Вечером найдем!» Привезли кроватку, игрушки. Доставляли пакеты с продуктами, отвозили в клинику. Один раз даже мы на море побывали. Стояла хорошая погода, и Федя впервые в жизни загорал голышом. А в больнице его сразу узнали: «О! Да это же Федя из Фейсбука!» В России совсем посторонние люди его не видели, а в Израиле поразило, что нам все улыбались. Там ребенок всегда вызывает умиление.

Операция по восстановлению носовых ходов длилась три часа.

«Федя — геройский герой, оказался очень терпеливым и совсем мало плакал после наркоза. Как говорит доктор Юля: «Федьке сделали нос». Израильские врачи и мы все надеялись, что сразу после этого можно будет убрать трахеостому. К сожалению, ситуация оказалась несколько хуже — Феде еще предстоит операция по вытяжению челюсти. Это довольно болезненная процедура…» (Из блога Лиды Мониавы).

Процедура не только болезненная, но и сложная. Израильским хирургам не удалось пока обследовать Федину трахею, потому что аппарат просто не прошел из-за анатомических особенностей ребенка. Не исключено, что мальчику придется перенести не одну операцию, но без этого он не сможет полноценно есть и дышать.

С тех пор как в его жизни появилась мама, Федя преобразился. Таня открыла в Фейсбуке общедоступную группу «Наш Федя», в которой уже полторы тысячи участников — свидетелей этой удивительно теплой летописи. Вот малыш летит на операцию, греется на израильском солнышке, отдыхает после первого в жизни купания в ванне. Он меняется на глазах.

Сначала Таня не хотела огласки. Даже на работе мало кто знает про ее особенного мальчика. Боялась реакции: ну вот еще одна жалостливая, выжимающая слезы история. В школе приемных родителей (она ее тоже закончила) Таня много наслушалась. Что берут ребенка-инвалида, чтобы зарабатывать на нем деньги, что хотят попиариться за его счет. Но опасения оказались напрасными: на тысячи комментариев 2–3 негативных. Без троллей не обойтись! Никто не писал ей гадости, не задавал неприятных личных вопросов, все проявляли такт и заботу.

Федя делает успехи. Ребенок, который едва умел переворачиваться на живот, уже сидит практически самостоятельно, без всякой внешней стимуляции, несмотря на то, что у него слабые мышцы спины и плеч. Стал лучше слышать — Таня это видит по всем его реакциям. Он играет в музыкальные игрушки, научился подражать звукам и внешним проявлениям.

— Самое большое мое опасение, что Федя останется сам в себе, — признается Таня. — Он так долго был лишен коммуникации, что не реагировал на другого человека. Это проблема многих детей, с рождения лишенных родительского внимания. Я боялась, что Феде долго придется выходить из этого состояния, если вообще удастся. И первое, что хотелось сделать, — это наладить обратную связь. И это получилось. Ты показала язык — он тебе ответил. Щекочешь его — он берет твою руку и как бы просит повторить. Хлопаешь в ладоши — он хлопает в ответ. И улыбается. Федька и просыпается с улыбкой. Федя плачет очень редко, но это придет, когда он поймет, что территория безопасна. И капризы будут, и обиды — как у всех малышей.

Сейчас задержка его развития составляет примерно год. Конечно, он и физически отстает от сверстников, потому что был ограничен в движении и банально недокормлен. Но Таня не хочет сравнивать своего Федьку с другими детьми. Вот он такой. И точка.

С его появлением квартира превратилась в большой физиотерапевтический кабинет, где есть самое необходимое на все случаи жизни: электроотсосы, ингаляторы, бактерицидный облучатель и т.п. Пока без этого не обойтись.

Конечно, в одиночку Таня бы не справилась. Она не смогла бы содержать двоих детей, сидя дома и не работая. Раньше она перечисляла деньги в благотворительный фонд, а теперь помогают ей. Фонд патронирует Федю, оплачивает няню с медицинским образованием, помогает с расходными материалами, обеспечивает специальным питанием.

Когда я спросила Таню, от чего ей пришлось отказаться из-за Феди, ожидала услышать, что жизнь превратилась в маршрут: дом — работа, что теперь все далеко за скобками и времени на себя совсем нет. Что некогда читать и встречаться с друзьями. Что устает от хронического недосыпа. Но она поразила ответом: «Ни от чего! Честно! Ну, может, не поеду со старшим никуда на каникулы и отпуск дома провела, но разве это отказ? Просто сутки увеличились вдвое, и вообще одни сплошные приобретения: люди, эмоции, опыт, чувства. Новая я сама и мои сыновья, Матвей и Федя».

На ее страничке фотография разомлевшего на морозном московском солнце малыша и хорошая новость: «У Федьки обнаружился пятый зуб!»

Все будет так, как должно быть.